5 de septiembre de 2009

Campaña solidaria en favor de la niña Patricia Glez. Fraile, en la Playa de Arinaga

Sábado, 05 de septiembre.

Aprovechando las fiestas en honor a Nuestra Señora la Virgen del Pino, que se vienen celebrando en la Playa de Arinaga, se va a desarrollar a iniciativa popular, con la colaboración del Ayuntamiento de Agüimes, una campaña solidaria a favor de la pequeña Patricia González Fraile.
Esta pequeña, natural de la isla de Fuerteventura, tiene dos años y padece leucodistrofia, una patología englobada dentro de las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central y de las consideradas rara por su baja prevalencia entre la población. Se trata de un desorden genético hereditario resultante de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro y las glándulas adrenales.
Esta enfermedad produce, de forma progresiva, la pérdida de visión, audición y habla, así como el movimiento y el desarrollo mental físico, hasta terminar postrada en una cama en estado vegetativo e, incluso, provocar una muerte prematura.
El tipo de leucodistrofia detectada a Patricia, en espera de nuevos estudios, es la Aciduria 2 Hidroxiglutárica I. Esta enfermedad, incurable, no tiene cobertura en la Seguridad Social española y es, únicamente en Francia, donde la niña tiene esperanzas de conseguir una mejor calidad de vida.
La cuestación solidaria se va a desarrollar, con la presencia de Patricia, junto a su madre y un hermano, hoy sábado, de 11.00 a 18.00 horas, en el Puesto de Socorro, ubicado en la Avenida de los Pescadores. Mañana domingo, nuevamente de 11.00 a 18.00 horas, en el Puesto de Socorro, y de 20.30 a 22.00 horas, en la Plaza de Arinaga. Finalmente, el martes, día principal de las fiestas del Pino, el stand solidario se situará, en horario de 17.30 a 22.00 horas, en la Plaza de Arinaga.
Fotografía: Patricia, junto a sus padres Javier Basilio González y Patricia Fraile.